В Ивановской области вновь остро встает вопрос о финансировании лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями. Власти, СМИ и общественность пытаются найти возможность помочь учительнице музыки, которой поставлен диагноз множественная миелома - редкое онкологическое заболевание крови. Назначенное и оплачиваемое из федерального бюджета лекарство ей не помогает. Специалисты рекомендуют другое, но оно не внесено в федеральный список рекомендованных препаратов, а, значит, не может быть закуплено за федеральный счет. А найти нужно 800 тысяч рублей в месяц - такова стоимость препарата!

Между тем, еще в 2017 году депутаты от Ивановской области Алексей Хохлов и Юрий Смирнов предлагали внести законопроект о совершенствовании механизмов финансирования и расширения перечня орфанных заболеваний. На этапе согласования с Минздравом России при обращении к министру Веронике Скворцовой депутаты получили ответ о проработке данного вопроса в Правительстве Российской Федерации.

Как рассказал Алексей Хохлов, поводом для внесения такой инициативы послужила критическая ситуация с обеспечением лекарственным препаратами жителей региона, страдающих редкими заболеваниями. В 2017 году таких больных насчитывалось 106, из них более - 60 детей. Расходы регионального бюджета на обеспечение указанных больных специфическими препаратами достигали 200 млн. руб. в год. Депутаты предложили включить в перечень заболеваний, лекарства по которым приобретаются за счет федерального бюджета, дополнительно еще ряд нозологий, наиболее затратных для регионов. Сейчас это предложения нашло свое отражение в законопроекте, который был внесен в Государственную Думу Советом Федерации и принят в первом чтении 24 июля.

Проект закона предполагает расширение действующей в России с 2008 года программы «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных орфанными заболеваниями. Предлагается дополнить эту программу еще несколькими нозологиями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов. Обеспечение граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения этих заболеваний в настоящее время отнесено к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ.

«Из региональных бюджетов обязательства по финансированию этого направления переходят на федеральный уровень. На это дополнительного выделяется около 10 млрд рублей. Благодаря совместным усилиям, нам удалось сделать первый значимый шаг по решению этой сложной проблемы, перенести груз финансовой ответственности с регионов на федеральный центр. Это позволит в полном объеме обеспечить указанные категории граждан необходимыми лекарственными препаратами», - подчеркнул депутат Государственной Думы РФ Алексей Хохлов.